2024年1月30日，“與患同行，共創(chuàng)未來”勃林格殷格翰中國患者合作日在上海成功舉辦?；顒釉萍辔粐鴥?nèi)患者組織代表，傾聽患者的真實訴求，圍繞提升疾病認知、加速新藥研發(fā)上市、推動政策倡導、提高患者體驗等角度群策群力，以期為患者創(chuàng)造價值，從而真正實現(xiàn)患者賦能全生命周期健康管理。

勃林格殷格翰大中華區(qū)人藥業(yè)務總經(jīng)理陳星蓉女士表示：“勃林格殷格翰始終秉承‘以患者為中心’，致力于創(chuàng)新藥物及療法，服務于中國患者。我們和全球以及中國的患者組織有長期的合作歷史，在藥物全生命周期的深入?yún)f(xié)作領域有著豐富的實踐經(jīng)驗。在未來，我們會繼續(xù)踐行‘以患者為中心’，不斷推動與促進與患者組織的合作伙伴關系，在多個疾病領域持續(xù)探索創(chuàng)新賦能方案，推進國內(nèi)疾病防治與管理水平的提升?！?/span>

從“度己”到“渡人”，眾人拾柴化身希望紐帶

患者組織作為患者及其家屬發(fā)起并參與決策的非營利公益團體，自1995年至今，一直在不同疾病群體中發(fā)揮著關鍵作用?；颊呓M織不僅是患友之間的信息交流平臺，其中部分組織還會將信息整合病友故事、基于真實經(jīng)驗的治療指南、最新臨床研究、康復護理、政策指南等多種內(nèi)容進行分發(fā)轉化，為患者提供更多希望和參與臨床治療的機會。一些患者組織還與醫(yī)生合作，通過合理篩選、編輯真實世界的數(shù)據(jù)，共同形成疾病的自然歷程，為患者帶來更好的治療和支持。

北京病痛挑戰(zhàn)基金會創(chuàng)始人、副理事長王奕鷗女士以自身經(jīng)驗進行了分享，基金會致力于通過社群服務、行業(yè)支持、社會倡導為罕見病患者解決切身難題，“以藥品上市為例，如藥品處于臨床研究階段，我們通過需求調(diào)研和認知調(diào)查，可以引導患者參與前期工作；藥品上市之后，我們從提供最新藥物信息、就醫(yī)地圖、全球及地區(qū)政策信息，到深度參與政策倡導、患者援助等方方面面，能夠切實幫助患者應對挑戰(zhàn)，持續(xù)發(fā)揮我們患者組織核心職能。”

于細微見真章，積力所舉加速新藥研發(fā)上市

近年來在新藥的研發(fā)過程中，患者的深度參與越來越受到廣泛認可和高度關注，研究者通過與患者組織密切合作，納入患者視角，進而提升臨床試驗設計。隨著國家藥審制度的改革和相關政策、指導原則的接連發(fā)布，臨床試驗數(shù)量迅速上漲，患者不再是被動者，已然成為新藥研發(fā)參與者中的積極力量。然而在罕見疾病領域，由于患者少、疾病科學認知不足以及研發(fā)難度較大等問題，不少疾病存在高度未被滿足的治療需求。

對此，蔻德罕見病中心創(chuàng)始人、主任兼瑞鷗公益基金會聯(lián)合創(chuàng)始人、秘書長黃如方先生表示：“在罕見病藥物研發(fā)早期階段是由患者組織或基金會驅(qū)動的，同時可以作為利益相關方的‘橋梁’，整合資源促進產(chǎn)學研合作，并推動政策制定。眼下國內(nèi)本土患者組織相較國外同類組織還存在差距，主要因為行業(yè)對患者組織的能力和價值普遍存在偏見，但實際上，通過專業(yè)性強化以及更多社會層面支持，患者組織能夠更充分地參與藥物研發(fā)，最終讓國內(nèi)罕見病患者也能夠病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保、保有所得?！?/span>

動之以情曉之以理，多管齊下推動政策倡導

創(chuàng)新研發(fā)帶來的成果有目共睹，如何盡快使患者受益于這些創(chuàng)新成果轉化帶來的健康紅利，一直是多方關注的熱點話題。藥物準入通常是一個漫長的過程，涉及多個政府部門，在此期間，患者組織需要根據(jù)實際情況不斷調(diào)整拓展角色，包括開展數(shù)據(jù)登記與調(diào)研工作、強化患者發(fā)聲聲量等，主動深化其在藥物準入期間的影響力。

北京新陽光慈善基金會創(chuàng)始人、理事長劉正琛先生就此表示：“新陽光不僅服務患者，賦能患者組織等基層醫(yī)療公益組織，也通過資助醫(yī)學研究和醫(yī)生培訓、疾病負擔和衛(wèi)生技術評估報告等多元方式全面參與醫(yī)學服務生態(tài)鏈，用系統(tǒng)化的方式為政策制定者提供高質(zhì)量證據(jù)，從而助力藥物準入和可及。希望未來能有更多社會各界的朋友加入我們的行動中，從而惠及更多患者，讓愛灑滿人間?！?/span>

攜手共建生態(tài)圈，優(yōu)化患者服務體驗

“以患者為中心”的生態(tài)圈建設，涉及的不僅僅是疾病的認知普及、診斷、治療和預后，還包括創(chuàng)新藥物的研發(fā)轉化和可及性的提升，以及醫(yī)療保障制度的多元化、多層次制定。因此需要相關方緊密攜手，開展深入?yún)f(xié)作，患者組織的存在無疑是其中濃墨重彩的一筆，通過患者組織的積極參與共建，生態(tài)圈能夠為患者提供更全面、更個性化的醫(yī)療服務，最終推動醫(yī)療健康領域的長遠發(fā)展和長足進步。

?